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Balade Moto 100 Ans pour Marfans

Grand-Fougeray, Bretagne

06Septembre2020
Nous vous proposons de nous rejoindre, ce dimanche 6 septembre, pour partir à la découverte du Pays des Vallons de Vilaine, soit environ 80 Kms de balade à moto !
Une cotisation de 5€ par casque vous sera demandée et intégralement reversée à l’association Marfans ! A l’occasion, un Délégué Régional de l’association sera présent pour vous faire connaitre le syndrome de Marfan ainsi que les actions de l'association !
Nous vous donnons rendez-vous à 09h00 au siège social de l’entreprise :
P.A du Pays de Grand-Fougeray, 22 Rue des Pionniers, 35390 GRAND-FOUGERAY.
Renseignements et pré-réservations au 02.99.43.84.62 !

Voici quelques informations sur la maladie de Marfan :
Le syndrome de Marfan connait de nombreuses variantes (comme Le syndrome d’Ehlers-Danlos ou celui de Loeys Dietz) et est une maladie génétique rare, majoritairement héréditaire. Mais il existe tout de même des mutations dites spontanées, dans ce cas la maladie se développe sans qu’il n’y ait de traces dans la génétique initiale de l’enfant.
Le syndrome de Marfan correspond à une atteinte des tissus conjonctifs et touche environ une personne sur 5 000, il est causé par la déficience d’un gène qui entraîne une production anormale de fibrilline ; une protéine indispensable à la solidité des tissus présents dans notre organisme.

Infos pratiques

Le : 06 Septembre 2020

Horaires

Dimanche : de 09h00 à 12h00

Adresse

Lieu de départ

22 Rue des Pionniers 35390 Grand-Fougeray

Organisateur(s)

Ateliers Fontaine

Tarifs

Par casque : 5 €
Billeterie non disponibleSite web

Contacter l'organisateur

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